Tunteita omaishoitajan vapaista

Katselen Annia kun hän keskittyneesti askartelee. Ihmettelen kodin rauhaa. Kuinka voi olla näin hiljaista? Näin seesteistä? Suljen silmäni ja hengittelen rauhassa. Nautin.

Samalla tunnen pienen piston sydämessä. Tunteen huonosta omatunnosta. Tunteen huonosta äitiydestä. Hyvät äidithän eivät jätä lapsiaan ”laitokseen”? Järki toki sanoo että se mitä aiemmin tänään tein tukee vanhemmuuttani, äitiyttäni, jaksamistani.

Mutta mitä se auttaa mitä järki sanoo kun sydän tuntee?

Aiemmin tänään vein Antonin tilapäishoitoon. Yhdeksi yöksi. Hänen alahuuli väpätti autossa, matkalla sinne. Veimme matkalaukun ja nallen hänen huoneeseensa. Näin että hän yritti olla reipas. Minä hymyilin rohkaisevasti ja selitin kuinka mukavaa hänellä tulisi olemaan. Hymyilin ja samalla sydäntäni puristi.

Lähtiessäni Anton alkoi itkemään. ”Mamma kommer snart” hän itki. Minä jatkoin sinnikkäästi hymyilemistä, onhan äidin tehtävä olla lapsensa turvana! Hymyilin ja lohdutin ja halasin. Ja sisimmissäni itkin. Minusta on tullut taitava kyynelten kätkijä.

Käänsin itkevälle lapselleni selän. Rakensin sekunnissa panssarikuoren sydämeni ympärille ja kävelin pois. Kävelin pois vaikka lapseni itki. Jätin hänet muiden huomaan, siksi aikaa että itse levähdän vuorokauden.

Panssarikuori sydämeni ympärillä suojaa minua siinä hetkessä romahtamiselta. Vuosia sitten sen rakentaminen kesti kauemmin. Olen jo harjaantunut, ja nykyään kovetan sydämeni näissä tilanteissa jo silmänräpäyksessä.

Kovetan sen koska tiedän että se on meidän kaikkien parhaaksi. Ilman näitä lepohetkiäni - jotka omaishoidon vapaat minulle suovat - en jaksaisi. En jaksaisi olla äiti tai tunnollinen veronmaksaja. Olen sen julkisestikin sanonut: ilman omaishoidon vapaita tai lapsiperheiden kotipalvelua minun vanhemmuus- tai työkykyni olisi huomattavasti heikompaa kuin nyt.

Omaishoidon vapaat antavat minulle mahdollisuuden hetken vain olla. Vain olla ilman että olen jatkuvassa hälytystilassa. Koska sitä se arki meillä on, tietynlaisessa hälytystilassa olemista. Rakasta vaikkakin raskasta, enkä elämääni vaihtaisi toiseen.

Omaishoidon vapaat antavat meille mahdollisuuden tehdä asioita jotka erityisyydestä johtuen eivät meidän perheeltä onnistu.  Mutta ennenkaikkea ne antavat minulle mahdollisuuden keskittyä Anniin. Erityisveljen pikkusiskoon joka kyllä on vanhempiensa jakamattoman huomion ansainnut.

Vaikka sydämeni tuntee pieniä pistoja, pystyn nykyään nauttimaan näistä hetkistä. Ne voimaannuttavat minua omalla omituisella tavallaan. 

Huomenna haen Antonin kotiin. Suuren pienen pojan jota aivan erityisella tavalla rakastan. Tämän lepohetken ansiosta jaksan taas olla hänelle se äiti jonka hän tarvitsee. Välillä vajavaisen mutta huolehtivan ja rakastavan, parhaansa tekevän. 

Tänään nautin rauhallisuudesta ja tyttären kanssa olemisesesta. Huomenna puran sydämeni ympäriltä panssarikuoren ja annan rakkauden taas vapaasti virrata. 

Pelosta

Viime päivinä pelko on kouraissut sydäntäni useammin kuin tavallista. Pelko tulevaisuudesta. Pelko siitä että onhan meillä tulevaisuudessa yhteiskunta joka kannattelee heitäkin jotka kannattelua tarvitsevat? Myös sitten kun minä en enää täällä ole lapsestani huolehtimassa? Aina en ole ihan varma.

Olen useamman kerran saanut seuraavia kysymyksiä: Mikä vimma sinua ajaa vaikuttamaan vammaisasioissa? Kuinka jaksat kiertää puhumassa kehitysvammaisen äitinä olemisesta? Kuinka ihmeessä uskallat niin avoimesti kertoa tunteistasi Mamma Annorlunda blogissa?

Anna minun yrittää vastata. En tiedä saanko sanoitettua tunteeni mutta yritän. 

Kehitysvammaisten tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa avasi aikoinaan ymmärryksen omille tunteilleni. Tunteille jotka tuntuivat kielletyiltä, vääriltä. Mutta kuitenkin tosilta. Pinomaan yksinkertainen lause oli: "Jokaisen kehitysvammaisen vanhemman toive on varmasti se että saisinpa elää päivän pidempään kuin lapseni".

Muistan syvän suruni kun oivalsin että tämähän se tunne on jota kannan sisälläni. Tunne siitä että haluan elää päivän pidempään kuin lapseni. Tunne on omalla tavallaan absurdi, se sotii luonnonlakeja vastaan. Koska luonnollisen kulun mukaan vanhempien kuuluu kuolla ennen lapsiaan.

Useimpia meitä kehitysvammaisten vanhempia kuitenkin yhdistää tämä eriskummallinen tunne. Lapsemme, vaikkakin aikuisina ja omalla tavallaan itsenäisinä, tulevat olemaan yhteiskunnan inhimillisyyden tasosta riippuvaisia. Sitten kun me vanhempina emme enää ole heidän puolestapuhujinaaan (ja sitä on matkan varrella tarvittu) he jäävät yhteiskunnan armoille.

He tarvitsevat lakeja jotka heitä suojaa jos ihmiskuntamme arvot ja asenteet erilaisuutta kohtaan kovenevat. He tarvitsevat lakeja ja normeja jotka turvaavat heille ihmisarvoisen, arvokkaan ja tasa-arvoisen elämän. 

Mutta ennen kaikkea he tarvitsevat ihmisiä tuekseen. 

Sitä he tarvitsevat. Ja jos minä äitinä voin luottaa siihen että lapseni tulevaisuus on turvattu - ilman minuakin - voisin ehkä hengähtää helpotuksesta ja ajatella että voin aikanaan kuolla ennen lastani.

Mutta vielä en koe että voin hengähtää helpotuksesta. 

Saitpa nyt lukea pitkän alustuksen yllämainittujen kysymysten vastaukseen. Mutta rivien välistä voit ehkä lukea että yhtenä vahvimpana moottorina toiminnalla, miksi sielun palolla puhun aiheesta, on pelko. Pohjalla on pelko siitä että mitä jos ei lapsestani pidetäkään huolta?

Puhumalla ja kirjoittamalla toivon voivani avata kehitysvammaisuuden maailmaa omalta osaltani. Toivon että jos edes yhtä henkilöä silloin tällöin voin tunnepohjalla koskettaa niin se vie asioita eteenpäin.

Mutta pelkoni hälvenee jos tunnen että sinä jollain tasolla koet pienen pienen ymmärryksen lisääntymisen. Koska jos ymmärryksesi erilaisuutta kohtaan kasvaa, uskon että lapseni tulevaisuus on taas himpun verran turvallisempi.

Mamma Annorlunda avautui suomeksi

Tervetuloa uuteen blogiini! Toinenkin on olemassa, nimittäin ruotsiksi kirjoittamani Mamma Annorlunda blogi. 

Olen jo kauan miettinyt että ehkä joskus uskaltautuisin kirjoittamaan ajatuksiani myös suomenkielellä. Ja tänään rohkaistuin siihen!

Mietit ehkä miksi? Taustasyynä on se että juuri tänään luennoin elämäni ensimmäistä kertaa suomeksi kehitysvammaisen lapsen äitinä olemisesta. Kuulijoina ihmiset jotka työskentelevät varhaiskasvatuksen puolella.

Työni puolesta olen suhteellisen tottunut luennoitsija, mutta kun pitää mennä yleisön eteen puhtaasti omana itsenään niin voin kertoa että polvet tutisivat ja sydän hakkasi. En voinut mennä ammatillisuuden verhon taakse, vaan piti (sain) seisoa siinä puhumassa oman elämäni kriiseistä, sieluni haavoista ja mikä liekki minussa palaa jotta haluan vaikuttaa asioihin.

Olen varmasti jäävi arvioimaan kuinka luento meni, mutta näppituntuma on että aika hyvin. Jokunen kyynel näkyi valuvan ja sain pari lämminta halausta lopussa. Itselle jäi tuntuma että kahden tunnin sielun avaus palveli tarkoitustaan: ymmärrys erilaisuutta ja erityisyyttä kohtaan kasvoi himpun verran tässä universumissa.

Lupasin kuulijoille toimittaa luentomateriaalin, ja tässä se nyt on, linkin alla: Tervetuloa matkalle Erityisyyteen! Ole hyvä ja ehkä tapaamme toistekin täällä blogissa!