Pelosta

Viime päivinä pelko on kouraissut sydäntäni useammin kuin tavallista. Pelko tulevaisuudesta. Pelko siitä että onhan meillä tulevaisuudessa yhteiskunta joka kannattelee heitäkin jotka kannattelua tarvitsevat? Myös sitten kun minä en enää täällä ole lapsestani huolehtimassa? Aina en ole ihan varma.

Olen useamman kerran saanut seuraavia kysymyksiä: Mikä vimma sinua ajaa vaikuttamaan vammaisasioissa? Kuinka jaksat kiertää puhumassa kehitysvammaisen äitinä olemisesta? Kuinka ihmeessä uskallat niin avoimesti kertoa tunteistasi Mamma Annorlunda blogissa?

Anna minun yrittää vastata. En tiedä saanko sanoitettua tunteeni mutta yritän. 

Kehitysvammaisten tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa avasi aikoinaan ymmärryksen omille tunteilleni. Tunteille jotka tuntuivat kielletyiltä, vääriltä. Mutta kuitenkin tosilta. Pinomaan yksinkertainen lause oli: "Jokaisen kehitysvammaisen vanhemman toive on varmasti se että saisinpa elää päivän pidempään kuin lapseni".

Muistan syvän suruni kun oivalsin että tämähän se tunne on jota kannan sisälläni. Tunne siitä että haluan elää päivän pidempään kuin lapseni. Tunne on omalla tavallaan absurdi, se sotii luonnonlakeja vastaan. Koska luonnollisen kulun mukaan vanhempien kuuluu kuolla ennen lapsiaan.

Useimpia meitä kehitysvammaisten vanhempia kuitenkin yhdistää tämä eriskummallinen tunne. Lapsemme, vaikkakin aikuisina ja omalla tavallaan itsenäisinä, tulevat olemaan yhteiskunnan inhimillisyyden tasosta riippuvaisia. Sitten kun me vanhempina emme enää ole heidän puolestapuhujinaaan (ja sitä on matkan varrella tarvittu) he jäävät yhteiskunnan armoille.

He tarvitsevat lakeja jotka heitä suojaa jos ihmiskuntamme arvot ja asenteet erilaisuutta kohtaan kovenevat. He tarvitsevat lakeja ja normeja jotka turvaavat heille ihmisarvoisen, arvokkaan ja tasa-arvoisen elämän. 

Mutta ennen kaikkea he tarvitsevat ihmisiä tuekseen. 

Sitä he tarvitsevat. Ja jos minä äitinä voin luottaa siihen että lapseni tulevaisuus on turvattu - ilman minuakin - voisin ehkä hengähtää helpotuksesta ja ajatella että voin aikanaan kuolla ennen lastani.

Mutta vielä en koe että voin hengähtää helpotuksesta. 

Saitpa nyt lukea pitkän alustuksen yllämainittujen kysymysten vastaukseen. Mutta rivien välistä voit ehkä lukea että yhtenä vahvimpana moottorina toiminnalla, miksi sielun palolla puhun aiheesta, on pelko. Pohjalla on pelko siitä että mitä jos ei lapsestani pidetäkään huolta?

Puhumalla ja kirjoittamalla toivon voivani avata kehitysvammaisuuden maailmaa omalta osaltani. Toivon että jos edes yhtä henkilöä silloin tällöin voin tunnepohjalla koskettaa niin se vie asioita eteenpäin.

Mutta pelkoni hälvenee jos tunnen että sinä jollain tasolla koet pienen pienen ymmärryksen lisääntymisen. Koska jos ymmärryksesi erilaisuutta kohtaan kasvaa, uskon että lapseni tulevaisuus on taas himpun verran turvallisempi.